Resultados del Proyecto OmicSpace
1.
Plataforma tecnológica OmicSpace
Es una infraestructura integral para la gestión, gobierno y explotación de datos de salud
¿Qué es?
La Plataforma OmicSpace es la infraestructura tecnológica desarrollada para soportar la gestión, gobernanza, procesamiento, análisis y explotación de datos de salud en entornos federados. Integra capacidades de catalogación, interoperabilidad, analítica avanzada e inteligencia artificial dentro de una arquitectura común diseñada para investigación biomédica.
¿Qué reto aborda?
La investigación biomédica moderna requiere gestionar grandes volúmenes de datos procedentes de múltiples organizaciones y fuentes de información. Para convertir estos datos en conocimiento útil es necesario disponer de capacidades que abarcan todo el ciclo de vida del dato:
Integración e ingesta de información.
Procesamiento y transformación de datos.
Almacenamiento seguro y escalable.
Gobierno, auditoría y cumplimiento normativo.
Catalogación y descubrimiento de recursos.
Analítica avanzada e inteligencia artificial.
Visualización y explotación de resultados.
Tradicionalmente estas capacidades se encuentran distribuidas entre diferentes herramientas y plataformas, dificultando su adopción y operación conjunta.
¿Cómo funciona?
OmicSpace ha desarrollado una arquitectura tecnológica multicapa que integra de forma coordinada todas las capacidades necesarias para la gestión y explotación de datos biomédicos.
La plataforma incorpora:
Integración e ingestión de datos.
Procesamiento ETL/ELT y control de calidad.
Almacenamiento y gestión de grandes volúmenes de información.
Virtualización de datos.
Gobierno, seguridad y auditoría.
Catalogación y publicación de activos.
Marketplace de datos y capacidades analíticas.
Entrenamiento federado de modelos.
Analítica avanzada e inteligencia artificial.
Business Intelligence y reporting.
Operación y monitorización de modelos.
Preparación y explotación analítica de datos.
La arquitectura de 15 capas desarrollada en OmicSpace permite cubrir desde la captura de datos hasta la generación de conocimiento para investigación e innovación en salud.
¿Qué aporta?
La Plataforma OmicSpace proporciona una base tecnológica común para la gestión y explotación de datos biomédicos a lo largo de todo su ciclo de vida.
Gracias a esta infraestructura es posible:
Gestionar datos procedentes de múltiples organizaciones.
Aplicar mecanismos homogéneos de gobernanza, seguridad y auditoría.
Publicar y descubrir recursos de datos.
Ejecutar análisis avanzados e inteligencia artificial.
Desarrollar capacidades federadas de colaboración científica.
Facilitar la reutilización de datos para investigación y medicina personalizada.
Disponer de una infraestructura preparada para futuros espacios de datos de salud.
La plataforma constituye uno de los principales activos tecnológicos generados por OmicSpace y establece una base reutilizable para futuras iniciativas de datos sanitarios.
Conclusión
OmicSpace ha desarrollado una plataforma tecnológica integral para datos de salud. Su arquitectura permite gestionar todo el ciclo de vida del dato, desde la integración y el gobierno hasta la analítica avanzada y la inteligencia artificial, proporcionando una infraestructura común para investigación biomédica, colaboración federada y generación de conocimiento.
2.
Ecosistema federado de colaboración
Impulsando la investigación biomédica mediante una colaboración federada basada en confianza, interoperabilidad y soberanía del dato.
¿Qué es?
OmicSpace es un ecosistema federado que conecta organizaciones sanitarias, centros de investigación, asociaciones de pacientes, empresas del sector biotecnológico.
¿Qué reto aborda?
La investigación basada en datos se enfrenta a importantes desafíos derivados de la distribución de la información entre múltiples organizaciones y sistemas.
Entre los principales retos destacan:
La fragmentación de los datos entre diferentes instituciones.
La falta de interoperabilidad entre sistemas y modelos de información.
La complejidad de los requisitos regulatorios y de protección de datos.
La limitada reutilización de recursos ya existentes.
Las dificultades para establecer colaboraciones efectivas entre organizaciones públicas y privadas.
La necesidad de desarrollar infraestructuras sostenibles y escalables que permitan mantener la colaboración en el tiempo.
Los espacios de datos surgen precisamente como una respuesta a estos desafíos, permitiendo colaborar sobre datos biomédicos manteniendo siempre su control en origen.
El ecosistema combina capacidades de descubrimiento de recursos, análisis distribuidos e inteligencia artificial federada dentro de una red común de colaboración.
¿Cómo funciona?
OmicSpace proporciona tres capacidades fundamentales para la colaboración federada:
Catálogo federado
Permite publicar y descubrir recursos mediante metadatos estandarizados, facilitando la identificación de activos disponibles sin exponer los datos subyacentes.
Análisis federado
Permite ejecutar análisis distribuidos entre organizaciones compartiendo únicamente resultados agregados, manteniendo los datos en origen.
Federated Learning
Permite entrenar modelos de inteligencia artificial entre múltiples organizaciones sin transferir los datos originales, compartiendo únicamente parámetros y conocimiento generado durante el entrenamiento.
Estas capacidades se apoyan en una infraestructura interoperable que facilita la incorporación de nuevos participantes y la conexión con otros espacios de datos.
¿Qué aporta?
Uno de los principales resultados de OmicSpace ha sido la puesta en marcha de una red federada operativa entre los nodos fundadores.
Gracias a esta infraestructura es posible:
Compartir catálogos y recursos de datos.
Realizar análisis distribuidos entre organizaciones.
Además, OmicSpace ya se encuentra alineado y conectado con iniciativas como TARTAGLIA, GVA PharmaTrace Hub, VHITDades e Image Data Space, ampliando las oportunidades de colaboración dentro del ecosistema europeo de datos para la salud.
Conclusión
OmicSpace transforma organizaciones aisladas en una red colaborativa de datos de salud. El proyecto ha conseguido desplegar un ecosistema federado operativo que permite compartir catálogos, realizar análisis distribuidos y entrenar modelos de inteligencia artificial entre múltiples organizaciones, manteniendo siempre la privacidad, la seguridad y la soberanía de los datos.
3.
Gobernanza y confianza del ecosistema
Las bases que garantizan una gestión responsable, segura y sostenible de los datos de salud.
¿Qué es?
OmicSpace ha desarrollado un marco de gobernanza que establece las reglas, responsabilidades y procedimientos necesarios para operar un espacio de datos de salud de forma segura, transparente y sostenible.
Este marco permite que múltiples organizaciones colaboren bajo normas comunes manteniendo el control sobre sus datos y garantizando el cumplimiento legal y ético.
¿Qué reto aborda?
La colaboración basada en datos de salud requiere mucho más que tecnología. Para que diferentes organizaciones puedan participar en un espacio de datos es necesario definir:
Sin un marco de gobernanza claro, la colaboración resulta difícil de escalar y mantener en el tiempo.
¿Cómo funciona?
OmicSpace ha definido un conjunto de documentos, normas y estructuras organizativas que regulan el funcionamiento del ecosistema.
Entre los principales elementos desarrollados se encuentran:
Rulebook del espacio de datos.
Roles y responsabilidades de los participantes.
Normas para garantizar seguridad, privacidad y trazabilidad.
El modelo se apoya en principios de soberanía del dato, legalidad, ética, responsabilidad, transparencia, eficiencia y equidad.
¿Qué aporta?
El marco de gobernanza convierte OmicSpace en un espacio de datos confiable y preparado para crecer.
Gracias a este resultado es posible:
Garantizar la soberanía de los datos de cada organización.
Facilitar una incorporación ordenada de nuevos participantes.
Proporcionar reglas comunes para la colaboración.
Asegurar el cumplimiento normativo y ético.
Mejorar la transparencia y la trazabilidad.
Crear una base sostenible para la expansión futura del ecosistema.
La gobernanza desarrollada constituye uno de los activos estratégicos de OmicSpace y permite transformar una red tecnológica en una comunidad de colaboración basada en confianza.
Impacto
OmicSpace ha desarrollado un marco de gobernanza completo para la gestión responsable de datos de salud. Este resultado proporciona las reglas, procesos y estructuras necesarias para que organizaciones diferentes puedan colaborar de forma segura, transparente y alineada con los requisitos legales, éticos y operativos de un espacio de datos moderno.
4.
Espacio de Datos
Un entorno federado que permite compartir conocimiento y generar valor a partir de los datos de salud manteniendo siempre su control en origen.
¿Qué es?
OmicSpace es un espacio de datos federado que permite a hospitales, institutos de investigación, plataformas tecnológicas y otras organizaciones colaborar utilizando datos de salud sin necesidad de transferirlos ni centralizarlos. Cada entidad mantiene el control sobre sus datos mientras participa en iniciativas de investigación, análisis colaborativos y modelos avanzados de inteligencia artificial.
¿Qué reto aborda?
Los datos necesarios para impulsar la investigación biomédica suelen encontrarse distribuidos entre múltiples organizaciones. Aunque su utilización conjunta puede generar un gran valor científico, existen importantes barreras relacionadas con la privacidad, la regulación, la interoperabilidad y la gobernanza.
Entre los principales desafíos destacan:
La necesidad de proteger datos sanitarios especialmente sensibles.
¿Cómo funciona?
OmicSpace combina diferentes componentes tecnológicos para facilitar la colaboración segura entre organizaciones.
Por una parte, el catálogo y los conectores permiten identificar recursos disponibles, gestionar participantes y establecer políticas de acceso y colaboración. Por otra, las tecnologías de mejora de la privacidad (PET) permiten realizar análisis distribuidos y entrenar modelos federados sin trasladar los datos originales fuera de la institución que los custodia.
Gracias a este enfoque:
La colaboración se desarrolla dentro de un marco común de gobernanza y trazabilidad.
¿Qué aporta?
La implantación de OmicSpace ha permitido evolucionar desde un conjunto de recursos aislados hacia un ecosistema colaborativo capaz de generar conocimiento de forma segura y respetuosa con la privacidad.
El espacio de datos proporciona:
Colaboración segura entre organizaciones.
La colaboración se desarrolla dentro de un marco común de gobernanza y trazabilidad.
Un marco alineado con los principios europeos de reutilización responsable de datos de salud.
Como resultado, OmicSpace establece las bases para acelerar la investigación biomédica, favorecer la medicina personalizada y facilitar nuevas formas de colaboración entre organizaciones manteniendo la privacidad, la seguridad y la soberanía de los datos.
Impacto
OmicSpace transforma datos distribuidos en conocimiento compartido. Mediante una arquitectura federada basada en interoperabilidad, gobernanza y tecnologías avanzadas de privacidad, las organizaciones pueden colaborar, analizar información y desarrollar nuevos modelos de investigación sin mover los datos de su origen y manteniendo siempre el control sobre ellos.
5.
Catálogo de Datos
Las bases que garantizan una gestión responsable, segura y sostenible de los datos de salud.
¿Qué problema resuelve?
Los datos de salud suelen estar distribuidos entre hospitales, institutos de investigación, asociaciones de pacientes, biobancos y otras organizaciones. Esta dispersión dificulta identificar qué datos existen, dónde se encuentran y cómo pueden reutilizarse para investigación e innovación.
OmicSpace crea un punto común de descubrimiento que permite localizar recursos de datos sin necesidad de acceder directamente a la información sensible.
¿Qué incorpora el catálogo?
El catálogo reúne recursos procedentes de hospitales, institutos de investigación sanitaria, plataformas tecnológicas, biobancos y asociaciones de pacientes participantes en OmicSpace. Actualmente integra activos biomédicos, clínicos, ómicos y sociosanitarios que representan distintas dimensiones de la investigación y la atención en salud.
Incluye:
Datos clínicos longitudinales de distintas patologías y recorridos asistenciales, incluyendo cáncer de mama, síndrome coronario agudo e hidradenitis supurativa.
Cohortes clínicas y oncológicas con información clínica, biomarcadores, tratamientos, utilización sanitaria y resultados en salud, incluyendo cáncer de pulmón y sarcomas.
Datos genómicos y farmacogenéticos orientados al análisis e interpretación de variantes genéticas y al estudio de la variabilidad genética poblacional.
Datos ómicos avanzados, incluyendo transcriptómica y epigenómica obtenidas a partir de muestras biológicas de investigación.
Información microbiológica procedente de proyectos de vigilancia basados en secuenciación genómica de microorganismos.
Recursos de biobanco, que combinan información sobre muestras biológicas y datos clínicos asociados para investigación biomédica
Datasets de enfermedades raras y alta complejidad diagnóstica, incluyendo errores innatos del metabolismo.
Datos sintéticos estructurados en OMOP, diseñados para interoperabilidad, validación metodológica y desarrollo de procesos analíticos.
Información sociosanitaria y asistencial relacionada con Alzheimer y otras demencias, incluyendo servicios prestados, terapias no farmacológicas y estadísticas de asociaciones de pacientes.
Metadatos armonizados mediante estándares europeos, que permiten descubrir, comparar y evaluar recursos distribuidos sin exponer los datos subyacentes
¿Qué aporta?
El catálogo aporta un valor que permite:
Descubrir datos sin exponer información clínica ni personal.
Conocer la organización responsable de cada recurso.
Consultar condiciones de acceso, cobertura, procedencia y gobernanza.
Facilitar la colaboración entre organizaciones manteniendo la soberanía del dato.
Utilizar estándares europeos para garantizar interoperabilidad y reutilización.
Impacto
El catálogo constituye uno de los principales activos generados por OmicSpace y proporciona una base común para el descubrimiento de recursos biomédicos distribuidos.
Gracias a él:
Se incrementa la visibilidad de los recursos disponibles.
Se favorece la investigación multicéntrica.
Se facilita la reutilización de datos para nuevos proyectos.
Se impulsa la interoperabilidad entre organizaciones.
Se contribuye a los principios promovidos por el Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS).
6.
Caso de uso de farmacogenética
Cómo la genética ayuda a personalizar los tratamientos y mejorar la seguridad de los pacientes.
¿Qué desafío aborda?
La respuesta a los medicamentos no es igual en todos los pacientes. Determinadas variantes genéticas pueden influir tanto en la eficacia del tratamiento como en el riesgo de aparición de efectos adversos. El caso de uso de OmicSpace se centró en estudiar esta relación utilizando el tratamiento con estatinas como escenario de validación.
¿Qué se analizó?
Se integró información genómica y clínica procedente de diferentes organizaciones participantes para estudiar:
La frecuencia de 83 variantes farmacogenéticas de relevancia clínica.
La utilización de estatinas en función del perfil genético de los pacientes.
La aparición de reacciones adversas al tratamiento.
La relación entre variantes genéticas y efectos adversos.
¿Cómo se realizó?
El análisis se desarrolló en un entorno federado, manteniendo los datos en cada organización y compartiendo únicamente resultados agregados. Para ello se emplearon modelos comunes de datos, procesos de armonización y tecnologías de análisis federado basadas en uTile, evitando la transferencia de información individual entre instituciones.
¿Qué demostró?
El caso de uso demostró la viabilidad de integrar datos genómicos y clínicos distribuidos para realizar análisis colaborativos en un espacio de datos de salud. Además, permitió validar componentes reutilizables para futuros estudios de medicina personalizada, farmacogenética y análisis federado basados en datos reales mantenidos bajo la custodia de cada organización participante.
7.
Formación y desarrollo de capacidades
Impulsando las competencias necesarias para construir y gestionar espacios de datos de salud.
Necesidad
La implantación de espacios de datos de salud requiere capacidades especializadas en interoperabilidad, análisis de datos biomédicos, bioinformática, inteligencia artificial, gobierno del dato, seguridad y gestión organizativa. La disponibilidad de tecnología por sí sola no garantiza el éxito de un ecosistema federado si las organizaciones participantes no cuentan con los conocimientos necesarios para utilizarla y mantenerla.
Capacidades desarrolladas
OmicSpace impulsó un programa de capacitación multidisciplinar orientado a distintos perfiles profesionales.
Las áreas abordadas incluyeron:
Espacios de datos e interoperabilidad.
Bioinformática y datos ómicos.
Análisis y estandarización de datos clínicos.
Inteligencia artificial y analítica.
Gobierno del dato, calidad y cumplimiento.
Salud digital.
Gestión de proyectos y sostenibilidad.
Comunicación, transferencia y adopción.
¿Cómo se realizó?
La formación se dirigió a distintos perfiles que participan en el ecosistema OmicSpace:
Profesionales de bioinformática, ciencia y análisis de datos.
Personal investigador.
Ingenieros y arquitectos de datos.
Responsables de gobierno, calidad, seguridad y cumplimiento.
Personal de gestión, soporte y comunicación.
Impacto
La formación ha contribuido a crear una base común de conocimiento entre organizaciones y perfiles profesionales, fortaleciendo la capacidad del ecosistema para operar, gobernar y explotar datos de salud de forma segura y sostenible.
Como resultado, OmicSpace dispone de equipos preparados para participar en iniciativas de datos sanitarios, gestionar activos de información biomédica, publicar metadatos estandarizados y contribuir a la continuidad y evolución del espacio de datos más allá de la duración del proyecto.
¿Eres nuevo usuario?
Accede a nuestro catálogo de datos solicitando acceso a través del siguiente enlace. Una vez validada tu solicitud, podrás consultar todos los contenidos disponibles:
¿Ya estás registrado?
Si ya tienes cuenta, accede directamente al catálogo para explorar los conjuntos de datos disponibles:
¿No encuentras lo que buscas?
Si no encuentras el dataset que necesitas, puedes contactarnos indicando tu interés para impulsar la generación o incorporación del activo en el catálogo.
¿Tienes dudas?
Contáctanos y te ayudamos a resolver tus dudas:
omicspace@iislafe.es
También puedes llamarnos y contarnos en el +34 961 41 16 92 (246607)
¡Te esperamos!
Catálogo de Espacio de Datos
El catálogo de OmicSpace es una herramienta diseñada para facilitar la búsqueda y comprensión de conjuntos de datos en investigación biomédica y ciencias ómicas.
Permite a los usuarios:
- Descubrir datos disponibles
- Conocer sus características principales
- Evaluar su utilidad para proyectos de investigación
¿Eres nuevo usuario?
Accede a nuestro catálogo de datos solicitando acceso a través del siguiente enlace. Una vez validada tu solicitud, podrás consultar todos los contenidos disponibles:
¿Ya estás registrado?
Si ya tienes cuenta, accede directamente al catálogo para explorar los conjuntos de datos disponibles:
¿No encuentras el dataset que buscas?
El catálogo de OmicSpace es un entorno en constante evolución. Debido al nivel de digitalización de los distintos nodos, es posible que algunos conjuntos de datos aún no estén disponibles o publicados.
Si no encuentras el dataset que necesitas, puedes contactarnos indicando tu interés. Nuestro equipo evaluará la viabilidad de la solicitud y, en su caso, podrá impulsar la generación o incorporación del activo en el catálogo.
¿Tienes dudas sobre el catálogo?
Contáctanos y te ayudamos a resolver tus dudas:
omicspace@iislafe.es
También puedes llamarnos y contarnos en el +34 961 41 16 92 (246607)