OmicSpace IIS LaFe

FAQs

1. ¿Qué es OmicSpace?

OmicSpace es un espacio de datos en salud de carácter federado que permite el intercambio y reutilización segura de datos sanitarios sin necesidad de trasladarlos fuera de las instituciones de origen.

La plataforma conecta datos clínicos y “ómicos” (genómicos, moleculares, etc.) procedentes de hospitales y centros de investigación, facilitando su explotación para investigación biomédica y medicina personalizada, manteniendo en todo momento la soberanía de los datos y el control por parte de las entidades que los generan.

2. ¿Para qué sirve OmicSpace?

OmicSpace permite aprovechar de forma conjunta datos clínicos y “ómicos” de alta calidad para generar conocimiento y mejorar la atención sanitaria.

Facilita el acceso controlado a datos para:

  • Investigación biomédica y clínica
  • Desarrollo de medicina personalizada
  • Mejora de la calidad asistencial
  • Generación de evidencia en salud (RwE)

 

Al integrar datos de múltiples fuentes bajo un modelo común, acelera los procesos de investigación y la obtención de resultados robustos.

3. ¿A quién va dirigido OmicSpace?

OmicSpace está concebido como un ecosistema colaborativo para:

  • Hospitales y servicios de salud
  • Centros de investigación
  • Administraciones públicas
  • Entidades tecnológicas y del sector sanitario

 

Los principales usuarios son investigadores, clínicos y organizaciones que desarrollan innovación en salud, aunque los beneficios finales impactan en pacientes y en el sistema sanitario en su conjunto.

4. ¿Qué servicios y capacidades ofrece OmicSpace?

OmicSpace ofrece un conjunto integrado de capacidades para la gestión y uso de datos en salud:

  • Integración de datos clínicos y “ómicos” provenientes de múltiples fuentes
  • Armonización mediante estándares de datos
  • Intercambio seguro y federado entre instituciones
  • Acceso a datos bajo control y gobernanza
  • Entornos seguros de análisis (sin extracción de datos)
  • Catálogo de datos para descubrimiento de datasets

 

Todo ello se apoya en un marco de gobernanza que regula el acceso, uso y reutilización de la información.

5. ¿Qué es el catálogo de datos de OmicSpace?

El catálogo es una herramienta que permite identificar y explorar los datasets disponibles dentro de OmicSpace.

Incluye información sobre:

  • Tipo de datos (clínicos, genómicos, etc.)
  • Procedencia y cobertura
  • Características principales y nivel de estructuración
  • Condiciones de acceso

 

Su objetivo es facilitar que los investigadores evalúen la viabilidad de sus estudios antes de solicitar acceso a los datos. El acceso al catálogo está restringido a usuarios autorizados.

6. ¿Cómo se puede acceder a OmicSpace o colaborar?

La participación en OmicSpace puede realizarse de dos formas:

  • Como usuario de datos, solicitando acceso para proyectos de investigación
  • Como entidad colaboradora, aportando datos, capacidades tecnológicas o participando en proyectos

 

Las solicitudes de acceso son evaluadas en base a criterios técnicos, éticos y legales.
Para colaboraciones institucionales, las entidades pueden contactar directamente con el equipo de OmicSpace.

7. ¿Cómo protege OmicSpace la privacidad y seguridad de los datos?

OmicSpace implementa un modelo de protección basado en varios principios clave:

  • Modelo federado: los datos permanecen en las instituciones de origen
  • Seudonimización o anonimización previa al uso
  • Control de acceso basado en proyectos autorizados
  • Trazabilidad completa de las actividades realizadas sobre los datos
  • Entornos seguros de análisis, donde los datos no pueden descargarse

 

Además, OmicSpace cumple con el RGPD, el Esquema Nacional de Seguridad y los marcos europeos aplicables en reutilización de datos sanitarios.

8. ¿Qué condiciones existen para el uso de los datos?

El uso de los datos en OmicSpace está limitado a fines legítimos en el ámbito sanitario, como:

  • Investigación científica y biomédica
  • Innovación en salud
  • Mejora de la calidad asistencial
  • Evaluación y planificación sanitaria

 

No está permitido el uso para:

  • Fines comerciales o publicitarios
  • Marketing
  • Decisiones que puedan discriminar o perjudicar a personas

 

El uso de los datos está siempre sujeto a autorización previa y control.

9. ¿Cómo se garantiza la interoperabilidad de los datos?

OmicSpace adopta estándares internacionales de datos sanitarios que permiten la armonización de la información procedente de diferentes fuentes.

Esto asegura:

  • Consistencia en la estructura de los datos
  • Comparabilidad entre instituciones
  • Posibilidad de realizar análisis conjuntos sin procesos manuales complejos

 

La estandarización es clave para habilitar estudios multicéntricos y reutilización efectiva de datos.

10. ¿Cómo se asegura la gobernanza, supervisión y transparencia?

El uso de los datos en OmicSpace está sujeto a un modelo de gobernanza que incluye:

  • Evaluación de proyectos antes del acceso
  • Revisión ética y legal
  • Control de accesos y usos
  • Mecanismos de auditoría y trazabilidad

 

Además, se promueve la difusión de resultados agregados derivados de los estudios, garantizando transparencia y retorno del conocimiento a la sociedad.

11. ¿Pueden los ciudadanos decidir sobre el uso de sus datos?

Sí. Los ciudadanos mantienen sus derechos sobre sus datos personales, incluyendo la posibilidad de oponerse a su uso en investigación mediante mecanismos de exclusión (opt-out), conforme a la normativa vigente.

También se garantizan otros derechos como acceso, rectificación o supresión.

.

12. ¿Cómo se alinea OmicSpace con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS)?

OmicSpace sigue los principios promovidos por la Unión Europea en materia de reutilización de datos sanitarios, incluyendo:

  • Intercambio seguro transfronterizo
  • Interoperabilidad
  • Protección de datos
  • Gobernanza ética

 

Se posiciona como una infraestructura alineada con el futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

13. ¿Qué beneficios aporta OmicSpace?

OmicSpace contribuye a:

  • Acelerar la investigación biomédica
  • Mejorar el desarrollo de terapias personalizadas
  • Facilitar la generación de evidencia en vida real
  • Optimizar la toma de decisiones clínicas
  • Mejorar la calidad y sostenibilidad del sistema sanitario

¿Tienes alguna otra pregunta?

Contáctanos y te ayudamos a resolver tus dudas:
omicspace@iislafe.es

También puedes llamarnos y contarnos en el +34 961 41 16 92 (246607)

¡Te esperamos!

FAQs

1. ¿Qué es OmicSpace?

OmicSpace es un espacio de datos en salud de carácter federado que permite el intercambio y reutilización segura de datos sanitarios sin necesidad de trasladarlos fuera de las instituciones de origen.

La plataforma conecta datos clínicos y “ómicos” (genómicos, moleculares, etc.) procedentes de hospitales y centros de investigación, facilitando su explotación para investigación biomédica y medicina personalizada, manteniendo en todo momento la soberanía de los datos y el control por parte de las entidades que los generan.

2. ¿Para qué sirve OmicSpace?

OmicSpace permite aprovechar de forma conjunta datos clínicos y “ómicos” de alta calidad para generar conocimiento y mejorar la atención sanitaria.

Facilita el acceso controlado a datos para:

  • Investigación biomédica y clínica
  • Desarrollo de medicina personalizada
  • Mejora de la calidad asistencial
  • Generación de evidencia en salud (RwE)

Al integrar datos de múltiples fuentes bajo un modelo común, acelera los procesos de investigación y la obtención de resultados robustos.

3. ¿A quién va dirigido OmicSpace?

OmicSpace está concebido como un ecosistema colaborativo para:

  • Hospitales y servicios de salud
  • Centros de investigación
  • Administraciones públicas
  • Entidades tecnológicas y del sector sanitario

Los principales usuarios son investigadores, clínicos y organizaciones que desarrollan innovación en salud, aunque los beneficios finales impactan en pacientes y en el sistema sanitario en su conjunto.

4. ¿Qué servicios y capacidades ofrece OmicSpace?

OmicSpace ofrece un conjunto integrado de capacidades para la gestión y uso de datos en salud:

  • Integración de datos clínicos y “ómicos” provenientes de múltiples fuentes
  • Armonización mediante estándares de datos
  • Intercambio seguro y federado entre instituciones
  • Acceso a datos bajo control y gobernanza
  • Entornos seguros de análisis (sin extracción de datos)
  • Catálogo de datos para descubrimiento de datasets

Todo ello se apoya en un marco de gobernanza que regula el acceso, uso y reutilización de la información.

5. ¿Qué es el catálogo de datos de OmicSpace?

El catálogo es una herramienta que permite identificar y explorar los datasets disponibles dentro de OmicSpace.

Incluye información sobre:

  • Tipo de datos (clínicos, genómicos, etc.)
  • Procedencia y cobertura
  • Características principales y nivel de estructuración
  • Condiciones de acceso

Su objetivo es facilitar que los investigadores evalúen la viabilidad de sus estudios antes de solicitar acceso a los datos. El acceso al catálogo está restringido a usuarios autorizados.

6. ¿Cómo se puede acceder a OmicSpace o colaborar?

La participación en OmicSpace puede realizarse de dos formas:

  • Como usuario de datos, solicitando acceso para proyectos de investigación
  • Como entidad colaboradora, aportando datos, capacidades tecnológicas o participando en proyectos

Las solicitudes de acceso son evaluadas en base a criterios técnicos, éticos y legales.
Para colaboraciones institucionales, las entidades pueden contactar directamente con el equipo de OmicSpace.

7. ¿Cómo protege OmicSpace la privacidad y seguridad de los datos?

OmicSpace implementa un modelo de protección basado en varios principios clave:

  • Modelo federado: los datos permanecen en las instituciones de origen
  • Seudonimización o anonimización previa al uso
  • Control de acceso basado en proyectos autorizados
  • Trazabilidad completa de las actividades realizadas sobre los datos
  • Entornos seguros de análisis, donde los datos no pueden descargarse

Además, OmicSpace cumple con el RGPD, el Esquema Nacional de Seguridad y los marcos europeos aplicables en reutilización de datos sanitarios.

8. ¿Qué condiciones existen para el uso de los datos?

El uso de los datos en OmicSpace está limitado a fines legítimos en el ámbito sanitario, como:

  • Investigación científica y biomédica
  • Innovación en salud
  • Mejora de la calidad asistencial
  • Evaluación y planificación sanitaria

No está permitido el uso para:

  • Fines comerciales o publicitarios
  • Marketing
  • Decisiones que puedan discriminar o perjudicar a personas

El uso de los datos está siempre sujeto a autorización previa y control.

9. ¿Cómo se garantiza la interoperabilidad de los datos?

OmicSpace adopta estándares internacionales de datos sanitarios que permiten la armonización de la información procedente de diferentes fuentes.

Esto asegura:

  • Consistencia en la estructura de los datos
  • Comparabilidad entre instituciones
  • Posibilidad de realizar análisis conjuntos sin procesos manuales complejos

La estandarización es clave para habilitar estudios multicéntricos y reutilización efectiva de datos.

10. ¿Cómo se asegura la gobernanza, supervisión y transparencia?

El uso de los datos en OmicSpace está sujeto a un modelo de gobernanza que incluye:

  • Evaluación de proyectos antes del acceso
  • Revisión ética y legal
  • Control de accesos y usos
  • Mecanismos de auditoría y trazabilidad

Además, se promueve la difusión de resultados agregados derivados de los estudios, garantizando transparencia y retorno del conocimiento a la sociedad.

11. ¿Pueden los ciudadanos decidir sobre el uso de sus datos?

Sí. Los ciudadanos mantienen sus derechos sobre sus datos personales, incluyendo la posibilidad de oponerse a su uso en investigación mediante mecanismos de exclusión (opt-out), conforme a la normativa vigente.

También se garantizan otros derechos como acceso, rectificación o supresión.

.

12. ¿Cómo se alinea OmicSpace con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS)?

OmicSpace sigue los principios promovidos por la Unión Europea en materia de reutilización de datos sanitarios, incluyendo:

  • Intercambio seguro transfronterizo
  • Interoperabilidad
  • Protección de datos
  • Gobernanza ética

Se posiciona como una infraestructura alineada con el futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

13. ¿Qué beneficios aporta OmicSpace?

OmicSpace contribuye a:

  • Acelerar la investigación biomédica
  • Mejorar el desarrollo de terapias personalizadas
  • Facilitar la generación de evidencia en vida real
  • Optimizar la toma de decisiones clínicas
  • Mejorar la calidad y sostenibilidad del sistema sanitario
¿Tienes más preguntas?
Contáctanos y te ayudamos a resolver tus dudas:
omicspace@iislafe.es

También puedes llamarnos y contarnos en el +34 961 41 16 92 (246607)

¡Te esperamos!