Arquitectura de la plataforma

¿Qué es un espacio de datos?

Espacio de datos

Un Espacio de Datos es un entorno seguro y regulado donde diferentes organizaciones pueden compartir y acceder a datos de forma controlada. Su objetivo es facilitar el intercambio de información sin comprometer la privacidad, la seguridad ni la propiedad intelectual.

Marco normativo

A través de estos espacios, se facilita el intercambio de datos, siempre bajo un marco normativo que asegura la protección de los derechos fundamentales, incluyendo la soberanía de los datos y su uso ético y responsable. Los participantes tienen el control sobre los datos que comparten, y todo el proceso se realiza conforme a normas europeas de transparencia, cumplimiento normativo (como el RGPD) y un enfoque centrado en el ciudadano, asegurando un desarrollo justo y equitativo.

Intercambio

Colaboración

aEstos espacios permiten que empresas, centros de investigación y administraciones colaboren de manera eficiente, impulsando la innovación, el desarrollo económico y la mejora en sectores clave, como la salud, la ciencia y la tecnología. Todo esto se realiza bajo normas que garantizan el control y la soberanía de los datos, asegurando que se usen de manera ética y responsable.

Inteligencia Artificial y Protección de Datos

La IA requiere grandes volúmenes de datos, muchos de ellos personales, por lo que la protección desde el diseño es fundamental.
OmicSpace aplica medidas legales y técnicas para garantizar la privacidad, como el aprendizaje federado, que permite entrenar modelos sin mover los datos de su origen.

Aprendizaje Federado

Cada centro entrena localmente un modelo con sus propios datos.
Solo se comparten actualizaciones del modelo, no los datos personales.
Un servidor central combina estas actualizaciones para crear un modelo global mejorado.
El proceso se repite hasta lograr un rendimiento óptimo.
Estrategia “compute-to-data”: llevar el cálculo a los datos, no los datos al cálculo.

Nodo Coordinador: IIS La Fe — Arquitectura de la Plataforma OmicSpace

El IIS La Fe coordina el espacio de datos federado OmicSpace, organizando la recogida, procesamiento, protección y análisis colaborativo de datos de salud entre instituciones.

OmicSpace integra datos clínicos, genómicos y de investigación en un entorno federado, garantizando seguridad, privacidad y colaboración entre instituciones mediante una arquitectura modular en 15 capas.

Estructura en 15 Capas:

1. 1. Fuentes de datos de origen — Hospitales, laboratorios, biobancos.
  2. Ingesta y procesamiento (ETL/ELT) — Limpieza, calidad y transformación.
  3. Almacenamiento seguro (Lakehouse + BBDD + COS) — Entorno flexible y controlado.
  4. Virtualización de datos — Acceso sin mover la información.
  5. Gobierno, seguridad y auditoría — Cumplimiento legal y trazabilidad.
  6. Catálogos y publicación de datos — Organización y compartición controlada.
  7. Marketplace de activos de datos y análisis — Acceso regulado a recursos.
  8. Entrenamiento Federado — IA sin transferir datos personales.
  9. Analítica avanzada — Descubrimiento de patrones, análisis predictivo.
  10. Análisis descriptivo y reporting (BI) — Visualización y explotación.
  11. ML Ops — Monitorización y mantenimiento de modelos en producción.
  12. Gobierno del modelo y consumo analítico — Acceso a datos en entornos analíticos.
  13. Gobierno del espacio de datos (GIEC) — Coordinación entre centros.
  14. Preparación de datos para consumo y almacenamiento — Transformación y estructuración.
  15. Explotación y análisis — Generación de conocimiento útil para investigación y práctica clínica.

Uso secundario de los datos de salud en el Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS):

¿Qué significa “uso secundario”?

El uso secundario consiste en aprovechar los datos sanitarios que se generan en la atención médica (por ejemplo, historias clínicas electrónicas, datos genómicos, información de biobancos o registros) para investigación, innovación y mejora de políticas sanitarias, siempre bajo estrictas garantías de privacidad y seguridad.

¿Por qué es importante?

Avanza la ciencia y la medicina: Permite desarrollar nuevos tratamientos, diagnósticos y tecnologías.
Mejora la salud pública: Ayuda a diseñar políticas basadas en evidencia real.
Impulsa la innovación: Facilita el trabajo de investigadores, empresas y autoridades sanitarias.

¿Cómo se protegen los datos?

Los datos se tratan en entornos seguros gestionados por organismos autorizados.
Se aplican técnicas de anonimización para que no se pueda identificar a las personas.
Las personas tienen derecho a optar por no participar (opt-out), salvo en casos de interés público definidos por la ley.

¿Quién puede acceder a los datos?

Investigadores y entidades autorizadas para proyectos legítimos.
Autoridades sanitarias para mejorar la salud pública.
Innovadores que desarrollan soluciones seguras y útiles para la sociedad.

¿Qué datos se incluyen?

Historias clínicas electrónicas.
Datos genéticos, epigenómicos y otros datos moleculares.
Información de biobancos y bases de datos asociadas.
Datos procedentes de aplicaciones y dispositivos de salud.

¿Quieres unirte?

Desde OmicSpace te acompañamos en todo el proceso.

Contáctanos y te ayudamos a preparar tu solicitud:

omicspace@iislafe.es

También puedes llamarnos y contarnos en el +34 961 41 16 92 (246607)

¡Te esperamos!

¿Qué es un espacio de datos?

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Espacio de datos

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Marco normativo

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Intercambio

Este enfoque promueve la colaboración interinstitucional y el intercambio de conocimientos, generando un ecosistema que facilita el avance de la investigación científica y la mejora continua de la atención médica, contribuyendo al bienestar social y a la sostenibilidad.los datos que comparten, y todo el proceso se realiza conforme a normas europeas de transparencia, cumplimiento normativo (como el RGPD) y un enfoque centrado en el ciudadano, asegurando un desarrollo justo y equitativo.

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Colaboración

Estos espacios permiten que empresas, centros de investigación y administraciones colaboren de manera eficiente, impulsando la innovación, el desarrollo económico y la mejora en sectores clave, como la salud, la ciencia y la tecnología. Todo esto se realiza bajo normas que garantizan el control y la soberanía de los datos, asegurando que se usen de manera ética y responsable.