Uno de los pilares del EEDS y de los espacios de datos federados en general es la protección total de la información personal. Para asegurar esto, se utilizan varias estrategias:
- Anonimización o seudonimización de los datos: Los datos se procesan para que no se pueda saber de quién son. Por ejemplo, se eliminan nombres, direcciones o números de identidad. En lugar de eso, se asigna un código.
- Acceso controlado: Solo las personas autorizadas (como investigadores con permisos específicos) pueden acceder a los datos, y siempre dentro de entornos cerrados y supervisados. No pueden copiar ni llevarse los datos.
- Normas comunes y estrictas en toda Europa: Todos los sistemas de historia clínica electrónica deberán seguir el mismo formato, lo que asegura que los datos sean comprensibles, seguros y compatibles entre países.
- Supervisión nacional: Cada país de la UE tendrá una autoridad de salud digital, que será responsable de que todo se haga según las normas y que se respeten los derechos de los ciudadanos.
Ejemplo sencillo: Un investigador no puede ver que «María González de Valencia tiene diabetes», sino que verá algo como «Paciente A12, mujer de 47 años, diagnóstico: diabetes tipo 2».